Suradnja Poliklinike za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba i Udruge „Veliko srce malom srcu“, u cilju pomoći djeci s prirođenim srčanim greškama, kao i njihovim roditeljima, započela je ove godine, kao primjer dobre prakse u Hrvatskoj.
Naši “srčekovci” su hrabrice, a tijekom odrastanja potrebna je kontinuirana podrška, kako njima, tako i roditeljima i cijeloj obitelji, od trenutka postavljanja dijagnoze, nadalje. Životni put “srčekovaca” nije lagan i bezbrižan, a nerijetko počinje u prvim danima nakon rođenja. Njihov rast i razvoj kroz djetinjstvo, te kasniji put u odraslu dob, prati mnoštvo pitanja roditelja, uz njihove dileme, strahove. Svi želimo za naše srčekovce, naše hrabrice – najbolje na njihovom putovanju, uz želje da postanu i ostanu sretni, od djetinjstva, kroz mladenaštvo i odraslu dob.
Kada potražiti stručnu pomoć?
Suradnjom sa roditeljima, članovima Udruge „Veliko srce malom srcu“ i onih koji će to u budućnosti postati, razumijevamo osobna iskustva i njihove dileme, sa kojima nam se obraćaju, uz cijeli niz problema vezanih uz odgoj, rast i razvoj djece, koji imaju kroničnu bolest, sa kojom trebamo svi naučiti živjeti. Stres roditelja djece sa prirođenom srčanom greškom neprestano i dugotrajno iscrpljuje snage roditelja. Često govoreći da se nalaze u situaciji kada „jednostavno ne znaju dalje“, kronično su umorni od težine svakodnevnih problema koji ih pritišću, osjećaju se loše, sniženog su samopouzdanja, i sa stalnim strahom kroz odrastanje srčekovca. Zato smo prepoznali potrebu pružanja stručne pomoći djeci sa prirođenom srčanom greškom, kao i njihovim roditeljima. Ostvarili smo podršku u našim namjerama suradnjom Udruge Veliko srce malom srcu i Poliklinike za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba, uz potporu Ministarstva zdravstva, koje je prepoznalo dobrobiti usluga koje možemo ostvariti kroz ovakvu suradnju.
Postupak pružanja stručne podrške djeci i roditeljima članovima Udruge „Veliko srce malom srcu“:
- slijedite upute za e-naručivanje putem poveznice na web stranici Poliklinike za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba
- poveznica za naručivanje: https://www.poliklinika-djeca.hr/obrazac-za-narucivanje/
- osigurajte uputnicu za timsku obradu kod liječnika u primarnoj zdravstvenoj zaštiti (pedijatar ili obiteljski liječnik) koja glasi na ime djeteta, a za tražene usluge vrijedi u roku od godine dana (uputnica D1). U obrascu navedite da dijete ima prirođenu srčanu grešku i ukoliko ste član Udruge upišite: član Udruge Veliko srce malom srcu
Djeca sa prirođenom srčanom greškom i njihove obitelji trebaju podršku, lijepu riječ, potvrdu „da nije sve izgubljeno“.
Mnoge obitelji imaju narušene obiteljske odnose, radi različitog stava roditelja spram ove iscrpljujuće, kronične bolesti djeteta. Mnogi roditelji imaju neugodna iskustva u komunikaciji sa stručnjacima različitih sustava. Stoga su se do sada sami nosili sa problemima, uz dilemu kada i gdje potražiti stručnu pomoć za dijete. Mnogi roditelji često imaju osjećaj krivnje i osjećaju se loše, jer u sustavima (zdravstvo, odgoj i obrazovanje, socijalni rad) nisu imali dovoljno razumijevanja o specifičnim i posebnim potrebama, te su nerijetko bili uskraćeni u dobivanju podrške, tretmana ili ostvarivanja određenih prava, za koje su smatrali da pripadaju njihovom srčekovcu.
Usluge koje su dostupne djeci sa prirođenom srčanom greškom i njihovim roditeljima
- orijentacijski razgovor o razlozima dolaska djeteta sa prirođenom srčanom greškom u Polikliniku, u cilju procjene zdravstvenih potreba djeteta, te strategije tretmanskog rada
- dijagnostički postupci uz multidisciplinarni pristup stručnjaka različitih profila (socijalni radnik, psihijatar, psiholog, pedijatar -neurolog, socijalni pedagog, defektolog – logoped)
- slijed smjernica nakon provedene timske obrade i uključivanje u određene oblike podrške i/ili tretmana
- individualna ili grupna podrška djeci sa prirođenom srčanom greškom i njihovim roditeljima
- edukacija roditelja vezano uz osnaživanje i upute kako se nositi sa kroničnom bolesti djeteta, uz mogućnost stručnih predavanja za djelatnike u sustavu odgoja i obrazovanja, zdravlja, socijalnog rada
- savjetovanje o mogućnostima rješavanja problema i ostvarivanja pripadajućih prava djeteta i roditelja
- kako postupati s vlastitim djetetom u kriznim situacijama, kako reagirati i kome se obratiti u slučaju odstupanja u razvoju ili problema tijekom odrastanja do odrasle dobi djeteta s prirođenom srčanom greškom
PITANJE KOJE POSTAVLJA VELIK BROJ RODITELJA:
Kako procijeniti kritični trenutak kada je potrebno potražiti pomoć stručnjaka?
Većina roditelja, koji se obraćaju Udruzi „Veliko srce malom srcu“ često dugo i bezuspješno pokušavaju sami riješiti nagomilane probleme zdravlja njihove djece. Dio njih se obraća različitim službama, ali roditelji često nedovoljno ustraju u propisanim procedurama/postupcima ili u potpunosti odustaju na tom putu. Roditeljima se tijekom savjetovanja u Udruzi naglašava da je važno potražiti pomoć stručnjaka, a po potrebi i više njih, obratiti se različitim službama koje im mogu pomoći: Centrima za socijalnu skrb, zdravstvenim ustanovama, udrugama, savjetovalištima i dr.
Udruga poziva sve zainteresirane roditelje da se obrate kako bi im se pomoglo u pribavljanju određenih informacija, te im olakšalo dobivanje relevantnih informacija u svezi prava na zdravstvene usluge. Pritom je važno naglasiti da rano prepoznavanje problema u djeteta i obitelji, uz primjerenu stručnu podršku, može spriječiti neželjene posljedice u rastu i razvoju djeteta, što se zrcali i na cijelu obitelj.
Nikada nije kasno potražiti stručnu pomoć ukoliko je ona dostupna, stoga ju ne treba odgađati. Svaki dan za sretno i zadovoljno dijete, unatoč bolesti i njezin/njegov osmijeh je najljepši dar svakom roditelju.
Očekivanja roditelja
Roditelji koji su uz djecu sa prirođenom srčanom greškom uključeni u stručnu podršku očekuju savjet, razumijevanje i konkretnu i učinkovitu pomoć djetetu.
PORUKA:
Nadamo se da će se roditelji aktivno uključiti u novu mogućnost da dobiju stručnu podršku za svoje dijete u Poliklinici za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba, kako bi osnažili svoje roditeljske kompetencije, a djeci omogućili potporu, kako bi ih ohrabrili za sve životne izazove, koji ih čekaju u budućnosti, stvarajući čvrste temelje za njihov put ka odrasloj dobi.
